El proyecto
Por qué existe este sitio
Aquaprurigo empezó con un problema personal y una frustración: una afección que condiciona el día a día durante décadas y casi ningún dato de pacientes que la describa.
Los síntomas empezaron alrededor de los siete años y siguieron en la vida adulta. El agua fría era el desencadenante principal —duchas, el mar, piscinas, la lluvia— y también las olas de calor y el sudor. Los episodios más violentos sí se fueron espaciando con los años, pero la afección nunca dejó de formar parte de un día cualquiera.
Dos cosas ayudaron, descubiertas como las descubre casi todo el mundo: a base de prueba y error, sin nadie a quien preguntar. Empezar con una ducha muy caliente antes de pasar a agua más fría. Secarse por completo y rápido, con calor o microfibra. Ninguna de las dos es un tratamiento, y ninguna vino de un médico.
Muchas cosas no ayudaron. Las cremas hidratantes. Los antihistamínicos. Los baños de bicarbonato, y eso merece anotarse con honestidad, porque la literatura publicada describe los baños con bicarbonato sódico como eficaces en el prurito acuagénico primario clásico. La experiencia de una persona no es evidencia, en ningún sentido. Ese hueco entre un relato individual y unos datos útiles es toda la razón de ser de este sitio.
Para una afección que en algunas poblaciones estudiadas alcanza a uno de cada cinco adultos jóvenes, hay asombrosamente poco escrito sobre cómo es vivir con ella.
Qué intenta hacer el proyecto
- Que se pueda encontrar. La mayoría de las personas con esto pasan años sin saber que tiene nombre. Tener información correcta en inglés, francés y español, donde la gente busca de verdad, es la primera tarea.
- Recoger testimonios comparables. No solo relatos libres, sino las mismas preguntas estructuradas cada vez —duración, distribución, desencadenantes, qué se ha probado— para que los relatos puedan compararse y no solo leerse.
- Señalar el análisis de sangre. El vínculo con las neoplasias mieloproliferativas es la parte de todo esto que puede importar médicamente de verdad, y no se conoce demasiado. Merece conocerse.
- Con el tiempo, sostener algo más formal. Un recurso más cuantitativo, o una asociación de pacientes. Eso requiere números primero.
Este sitio no tiene publicidad, ni patrocinadores, ni enlaces de afiliación, y no se vende nada. No es una empresa. Cómo se redacta y documenta el contenido.
Qué ayudaría de verdad
Aportar un testimonio. Ese es realmente el cuello de botella: la autoevaluación tarda unos dos minutos y termina con la opción de añadir tu experiencia, que llega con las respuestas estructuradas ya adjuntas. Si prefieres solo escribir, el formulario pide dos campos.